傳遞骨肉瘤衛教 吳博貴自架網站拍攝剪輯

臺北榮總骨科部骨腫瘤中心主任吳博貴自學架設網站、寫文章、繪圖、拍攝和剪輯影片,盼增進社會大衆對骨肉瘤的認識。(吳博貴提供/王家瑜臺北傳真)

在臺灣,每年約有60到80人罹患骨肉瘤,好發於10多歲的國高中生,儘管治療成功率高,但家長容易誤以爲生長痛或運動傷害,醫師也不易聯想到是惡性疾病,可能因此延誤治療。爲了增進大衆認識骨肉瘤,臺北榮總骨科部骨腫瘤中心主任、中華民國骨肉癌關懷協會理事長吳博貴自學架網站和拍攝剪輯,寫文章、繪圖到經營YouTube頻道都難不倒他。

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「過去我們很驕傲北榮收治最多骨肉瘤病人,但慢慢地發現這不是好事!」吳博貴說,骨肉瘤案例相對少見,不僅民衆感到陌生,骨科醫師也可能缺乏相關訓練,遇到疑似患者不易警覺,可能誤診。協會從5、6年前開始舉辦住院醫師訓練,他們升上主治醫師再到北榮訓練,目標是各縣市至少有1位專門治療骨肉瘤的醫師。

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骨肉瘤治療過程相當辛苦,病人須要先接受2.5個月的化療,再做手術,接着是長達8到10個月的化療。吳博貴說,1年多的治療過程中,不僅和病人爸媽成爲好友,也會將病人當成自己的姪子或姪女看待;儘管骨肉癌治療成功率高,仍有2成多病人無法救回,身爲醫師還是會很難過、很不好受。

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爲幫助病人度過化療路程,協會免費提供線上串流平臺帳號,讓小朋友在住院期間聽音樂、看影片、讀電子書,舒緩心情和排解無聊。吳博貴分享,一位朋友受到啓發,決定免費提供每位病人一雙新球鞋,只要完成化療就能向協會領取,就如同畢業禮物,沒想到小朋友的反應都很好。

吳博貴說,過去經常接到骨肉瘤患者家長反應,網路上找不到中文確衛教資訊,於是在2012年自學架設網站,後來又自學繪圖,希望衛教內容更生動,現在每天網站瀏覽量達到700、800人次。這幾年他嘗試以口述方式搭配自制插畫,製作成影片,甚至自己架器材拍攝及後製剪輯,新冠疫情隔離期間,他在幾天內一口氣就完成10支影片!

「當小孩得到骨肉瘤,最難過的都是父母。」吳博貴經常被家長問到,是不是自己遺傳疾病給孩子?他慢慢了解到,父母承受很大的壓力,內心會很自責,甚至引發家庭糾紛。因此他拍了一部影片「孩子疑似確診骨肉瘤 父母需注意的十件事」,不僅告訴家長,這個疾病和遺傳無關,也希望撫平家長的不安和徬徨,陪伴他們一起面對治療。

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